Islam en preconceptioneel testen

Door Edien Bartels Met je nicht of je neef kan je beter niet trouwen want dan loop je het risico op kinderen met een erfelijke afwijking. Dat is de gedachte die leeft onder veel mensen in Nederland. Maar er wordt ook wel anders tegenaan gekeken. Huwen met een neef of nicht is juist gewenst; dat is een betrouwbare huwelijkspartner voor mensen afkomstig uit Noord Afrika en het Midden-Oosten.

Consanguïne huwelijken (huwelijken tussen verwanten) komen vooral voor in die gebieden waar de familie de basis vormt voor sociale en fysieke zekerheid van individuen. In West Europa wordt minder consanguin gehuwd, hoewel ook mensen van goede naam soms met een nauwe verwant een huwelijke sluiten, zoals Darwin, die gehuwd was met een volle nicht. Met de migratie van mensen uit Turkije en Marokko komen er ook in Europa meer consanguïne huwelijken voor. Maar speelt het probleem van erfelijke afwijkingen voor kinderen dan niet voor hen? Amber Bartels en Ghariba Loukili, bachelor studenten sociaal-culturele antropologie en islamitische theologie, hebben in het kader van hun stage onderzoek verricht naar het denken over pre-conceptioneel testen voor mensen die met een familielid gehuwd zijn.

Het onderzoek werd uitgevoerd in samenwerking met SPIOR, een koepelorganisatie van islamitische organisaties in Rotterdam/Rijnmond. De aanleiding voor dit onderzoek is een medisch onderzoek dat uitgevoerd wordt door de afdeling klinische genetica van het VU medisch centrum te Amsterdam, ‘Verwant’ genaamd, waarin geprobeerd wordt een methode te ontwikkelen die kan bepalen hoeveel risico een verwant paar loopt op een kind met een zeldzame erfelijke ziekte. Deze test vindt plaats nog voordat er sprake is van een zwangerschap, en wordt een preconceptionele test genoemd. Belangrijk is dat de doelgroep gebruik gaat maken van deze test. Dit is alleen te realiseren door aan te sluiten bij de wensen en behoeften van deze groep.

Om deze in kaart te brengen werkt de afdeling klinische genetica samen met de afdeling sociale en culturele antropologie. Voor de stage is een deelvraag uitgezocht, en wel de vraag: ‘Hoe wordt er vanuit de islam aangekeken tegen preconceptioneel testen?’ Om een antwoord op deze vraag te kunnen geven, hebben Amber en Ghariba gesproken met vijftien islamitisch theologen, moslim geestelijk verzorgers, moslimartsen en imams in onder andere Rotterdam, Utrecht, Amsterdam, Den Haag en Leiden.

De belangrijkste conclusie is de 100% overeenstemming in de houding van alle ondervraagden: er is vanuit de islam géén bezwaar tegen genetische of preconceptionele testen. Vrijwel elke geïnterviewde stelde dat het vanuit de islam zelfs als aanbevolen beschouwd kan worden. De belangrijkste argumenten hiervoor zijn een aantal islamitische waarden en algemene principes. De meest genoemde zijn ten eerste dat moslims worden aangemoedigd om kennis te vergaren en hun informatie ook bij professionals in te winnen. De islam staat positief tegenover de wetenschap, en moedigt deze dan ook zoveel mogelijk aan. Ten tweede werd naar voren gebracht dat moslims volgens de islam zoveel mogelijk moeten proberen gezonde generaties voort te brengen. Hiervoor moeten zij hun huwelijkspartner zorgvuldig kiezen. Het ondergaan van een preconceptionele test zou goed bij deze principes aansluiten. Kanttekening hierbij is dat een groot deel van de respondenten zich wel konden voorstellen dat er vanuit de moslimbevolking toch weerstand tegen deze testen zou bestaan. Veel moslims denken dat sommige beslissingen tegen de wil van God in kunnen gaan.

Een tweede belangrijke conclusie is de vraag naar de gevolgen van een dergelijke test. Wat als de kans die uit de test komt hoog is? Dan moeten ouders beslissen of zij dit een probleem vinden, of zij het risico willen lopen een kind met een ernstige aandoening te ontvangen. Of misschien zelfs, als zij ervoor hebben gekozen om toch kinderen te ontvangen en het kind gehandicapt blijkt te zijn, abortus te overwegen. Een groot deel van de respondenten wees direct op deze moeilijkheden. Een geestelijk verzorger stelde zelfs dat als een dergelijke test aangeboden wordt, mensen alleen maar een nieuw probleem erbij krijgen omdat zij voor zeer moeilijke ethische beslissingen worden gesteld.

Het rapport over het onderzoek is te vinden op de website van SPIOR.

Edien Bartels is universitair docent bij de afdeling Sociale en Culturele Antropologie van de VU. Zij is onder meer gespecialiseerd in islam en Marokkaanse migranten in Nederland. Lees ook haar eerdere berichten op dit weblog, waaronder een over de zin en onzin van het verbieden van neef-nicht huwelijken.