door Wiebe de Jong –
Ik wil u graag meenemen in een gedachte-experiment. U bent werkzaam binnen de palliatieve zorg of vrijwilliger met een andere baan ernaast – of als u gepensioneerd vrijwilliger bent heeft u voorheen waarschijnlijk ergens gewerkt. In dat geval: beeld u zich dan in dat u nog steeds werkt.
Ik wil u vragen hoeveel taken u op een dag verricht waarvan u het gevoel heeft dat ze niet ter zake doen. Dat u die taken vooral doet om een ander tevreden te stellen. Denk aan de administratie van patiëntengegevens om binnen de lijntjes van de verzekeraar te kleuren. Of de talloze vergaderingen die nu eenmaal gepland staan. Hoe voelt u zich aan het einde van de dag wanneer vooral die taken op de voorgrond staan en het belangrijkste, zorg bieden aan kwetsbare mensen, naar de achtergrond is verschoven? Leeg, uitgeput, zwaarmoedig?
Met een beetje geluk wimpelt u deze vraag weg en is het op u totaal niet van toepassing. Maar realiseert u zich dan dat veel banen juist dit element bevatten: taken uitvoeren waarvan je eigenlijk niet goed weet wat het bijdraagt. De Britse antropoloog David Graeber noemde deze banen bullshit jobs. Het maakt een mens cynisch, want wat is nu de eigen bijdrage in het grotere verhaal?
Hoe anders is dit binnen de palliatieve zorg. In ieder geval, zo ervaar ik het in mijn nog prille bestaan als vrijwilliger in een hospice in Noord-Holland. Ik doe dit werk nu een paar maanden naast mijn baan als universitair docent antropologie en journalist. Elke keer dat ik het hospice aan het einde van mijn dienst verlaat ben ik blij dat ik wat aandacht en compassie heb kunnen bieden. En dat ik het terug krijg in de vorm van een glimlach, een kneepje in mijn hand of een grapje bij een ongemakkelijk moment tijdens de verzorging. Als ik door de weilanden naar huis fiets, voel ik me vervuld.
Misschien komt dit gevoel door het paradoxale karakter van de palliatieve zorg. Het gebrek aan uitzicht op genezing maakt dat grootste ingrepen of hoopvolle behandelingen niet meer ter discussie staan. Strijd maakt langzaam plaats voor overgave. Juist daardoor bieden de kleine dingen troost. Het medische maakt plaats en het sociaal-emotionele komt op de voorgrond. Niet voor niets spreken we in ons hospice over bewoners en niet over patiënten. Je bent daar vooral mens.
Wat zijn die kleine dingen die troost bieden? Denk aan een kussen opschudden of het binnen lepelen van een roomijsje met verse slagroom bij een bewoner die niet meer kan praten. Of zwijgend een kopje koffie drinken met een familielid die de laatste fase voelt aankomen. Er simpelweg zijn, klaarstaan is genoeg. En niet onbelangrijk: zonder targets, zonder dat er iets bereikt moet worden. Dat geeft mij als vrijwilliger lucht aan het bestaan. Ertoe doen, zonder daarvoor heel spectaculaire dingen te ondernemen. Dat veroorzaakt een soort kalmte vanbinnen die me ontroert. Zo kan het dus ook. De realisatie dat al die zaken zoals status en reputatie in het hospice als lachwekkende categorieën aanvoelen.
En zo belanden we in de vreemde situatie dat troost bieden aan de ander, troostend voor jezelf werkt. Hoe komt dat? We gaan het beter begrijpen wanneer we de herkomst van het woord troost ontrafelen. Oorspronkelijk is het afgeleid van het woord ‘trouw’ en heeft het verband met het Engelse woord ‘true’.
Een nog beter begrip krijgen we door te definiëren wat het niet is. Onechte troost is verdriet weg proberen te moffelen. Of het overdreven dramatiseren. Dat doet geen recht aan de gevoelens van de ander. Troost betekent dan ook vaak zwijgen, bescheidenheid, het besef dat je het ook allemaal niet weet. Kenmerkend voor troost is dat het lijden niet wordt ontkend. Écht troosten is het ondraaglijke enigszins draaglijk te maken, zonder zoete koekjes aan te bieden.
De herkomst van het woord troost veronderstelt iets authentieks, het tegengestelde van gemaakt of geregisseerd. Toevallig of niet: er is niets zo authentiek als de dood, het komt maar een keer in iemands leven voor. Bijzonder aan deze laatste levensfase is dat het een overgangsstadium is omgeven door onzekerheid en angst.
Troost bieden helpt om die overgang van leven naar sterven met liefde aan te kleden. Het geeft ruimte aan kwetsbaarheid en daarmee het toelaten van emoties die helpen bij het verwerken, een plaats geven aan het verdriet. En uiteindelijk om los te laten. Wat kwetsbaarheid doet is mensen bij elkaar brengen. Het is om die reden dat we in de laatste levensfase zien dat decennialange ruzies ineens worden bijgelegd.
Dat geeft hoop. Want hoewel er geen zicht op genezing is, biedt de laatste levensfase wel de kans om sociale relaties te helen en te zien waar het echt om draait. Dat is tegelijkertijd een opdracht aan het bestaan zelf. Hoe houden we bij leven en welzijn zicht op wat écht van belang is, hoe blijven we trouw aan onszelf in plaats van ons te verliezen in zaken die gericht zijn op status en reputatie? Voor mij ligt dat antwoord ergens waar ik de ander een ‘schrale troost’ kan aanbieden en door diens reactie daarop zelf geraakt wordt. Op dat moment voel ik mij een en al mens.
Wiebe de Jong (40) is docent culturele antropologie aan de Vrije Universiteit, journalist en vrijwilliger in een hospice.
Een eerdere versie van deze column verscheen in Antenne, nr. 166 (2024).
Wat een mooi blog, Wiebe!